Perché il Dna di tutti i neonati californiani viene conservato in una banca dati?

Per quale motivo sono stati conservati? E chi può avere accesso a questa incredibile banca dati e per quale motivo potrebbe volere questi dati?

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I Dna dei neonati californiani venuti al mondo dopo il 1983 sono conservati in una grande banca dati del governo che potrebbe tornare utile alle forze dell’ordine o ai ricercatori esterni. Ma per quale motivo si dovrebbe conservare il materiale genetico di tutti i bambini venuti al mondo in California?

Sul sito della CBS ha deciso di approfondire la questione. Sia per capire a cosa possa servire tutto questo materiale e tutte queste informazioni. Sia per capire se i genitori sono informati su quello che accade quando cedono alla banca dati il Dna dei neonati californiani.

Dna dei neonati californiani
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Dna dei neonati californiani: a cosa serve?

Subito dopo la nascita ai bambini dei 50 stati a stelle e strisce viene eseguito il Newborn Genetic Screening. E’ un esame del sangue usato per individuare diversi disturbi congeniti dei piccoli. Un esame molto utile, ma cosa accade al materiale che viene prelevato per una così importante causa? Secondo la CBS la maggior parte dei neo genitori non viene informato. Ci sono anche mamme che non ricordano nemmeno del test. E altre che sottolineano che non sanno che fine faccia il sangue dei loro figli.

Julie Watts, giornalista che si è occupata del caso, ha svelato che in California, a differenza di altri stati, conserva per sempre il campione di sangue in una biobanca del governo. Se una parte di quel sangue prelevato viene usato per gli importanti test per verificare la salute dei piccoli (cosa che avviene anche in Italia), un’altra parte diventa di proprietà dello stato. E non sempre i genitori sanno di averne dato il consenso.

I genitori possono chiedere che i campioni vengano distrutti. Ma questo non sempre è possibile. Il Dr. Fred Lorey, ex direttore del California Genetic Disease Screening Program, ha rivelato che i campioni di sangue vengono usati dai ricercatori per far progredire la scienza medica, identificare nuove malattie, migliorare i test attuali. E quindi salvare bambini.

Peccato che i ricercatori dei programmi di screening non siano gli unici ad aver accesso a quei campioni archiviati. Si possono anche vendere a ricercatori esterni, ad esempio. O possono essere controllati dalle forze dell’ordine anche senza il controllo dei genitori, previo consenso di un tribunale, però. Si tratta sempre di scopi scientifici o leciti, ma dopo il caos di Cambridge Analytica anche in questo delicato caso si chiede maggiore trasparenza. E’ importante però sapere che i campioni di sangue sono conservati senza dati che possano indicare a condurre a chi appartiene quel Dna. Ma chi ci dice che dopo essere stati venduti non finiscano nelle mani sbagliate?

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Patrizia Chimera
Mamma, blogger, giornalista pubblicista, amo scrivere da quando ho imparato a farlo. Laureata in scienze della comunicazione, sono sempre stata attratta da internet e dai new media: scrivo per blog e testate online dal 2005. Amo la buona tavola, l'ottima compagnia, le mie passioni più grandi sono la moto, i viaggi, il cinema, i libri, gli animali, la moda, il design e, ovviamente, la comunicazione!

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